Giornata per le Malattie Rare 2016

Amiotrofia spinale, epidermolisi bollosa, fibrosi cistica, anemie ereditarie, malattia di Startgard, sindrome oculo-cerebro-cutanea, distrofie muscolari sono solo alcune delle 6mila patologie considerate rare.
La Giornata mondiale delle Malattie Rare 2016 si svolge il 29 febbraio e lo slogan scelto per la nona edizione è “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare“.
Il tema 2016 “la voce del paziente” riconosce il ruolo cruciale dei malati nel “dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie”.

Gli obiettivi del “Rare Disease Day” – Raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza. E la conoscenza e l’informazione – affermano gli organizzatori – sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. Concentrare tutti questi temi in un’unica giornata aiuta a parlarne, a diffondere le informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni delle persone e a pensare alle soluzioni migliori da attuare.

Per leggere la notizia clicca qui: http://www.ilfattoquotidiano.it/2016/02/26/giornata-mondiale-malattie-rare-2016-orphanet-in-italia-6mila-patologie-e-ne-soffrono-circa-670mila-persone/2499202/

Rare disease day http://www.rarediseaseday.org/
Orphanet http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=IT